Alors, n’hésite pas à en parler dans ton réseau!
La « Purple Day », c’est le rêve de Cassidy Megan, une jeune fille de 9 ans, de Nouvelle-Écosse, qui souhaitait sortir l’épilepsie de l’ombre. C’est grâce à sa collaboration avec « Epilepsy Association of Nova Scotia » et « The Anita Kaufmann Foundation » que la « Purple Day » a pu voir le jour, le 26 mars 2008. Depuis, c’est une journée qui est reconnue à l’échelle internationale dans le but de sensibiliser le monde entier à l’épilepsie.
Personnellement, malgré que je sois épileptique, j’en parle rarement. Pour moi, parler d’épilepsie, ça a toujours été tabou. Moins j’en parlais, moins je me sentais différente. J’arrivais même à oublier qu’on m’avait diagnostiqué ce trouble neurologique en 1999. Ne pas en parler, c’était ma façon de vivre la réalité. C’était mon moyen de défense, celui que je m’étais trouvée pour être okay avec la situation.
Le hic, c’est que ne pas parler d’épilepsie ne fait pas disparaître la maladie pour autant.
Et avec le recul, ça n’a aidé en rien.
Je copie-colle le texte que j’ai écrit sur ma publication Instagram à l’occasion de #bellcause, le 31 janvier dernier :
À 15 ans, on m’a annoncé que je faisais de l’épilepsie. À l’adolescence, c’est loin d’être une nouvelle bin bin plaisante. On se retrouve, désormais, avec une « maladie » peu connue et qui, aux yeux des gens, fait assez peur. Voir quelqu’un convulser, c’est pas bin bin l’fun, tsé! 😶
À 15 ans, j’ai commencé à souffrir d’anxiété. Je ne le savais pas. Je maigrissais de façon incroyable, mon neurologue pensait que je ne me nourrissais pu (même si ma mère et moi, on lui disait le contraire). J’avais juste peur. Peur d’être seule et faire une crise. Peur d’être avec des ami.e.s et faire une crise. Peur de faire une crise, point.
Pis, petit à petit, mon anxiété s’est dissipée, car je l’ai enfouie bin bin profond, grâce en grande partie à des moyens de défense que j’ai développés (gérer mes trucs toute seule afin d’avoir le contrôle sur tout). En 2017, je me suis retrouvée dans une situation pour laquelle je n’avais pas de contrôle. J’ai tenté, tant bien que mal de me rallier à mes moyens de défense, mais en vain.
J’ai donc recommencé à vivre de l’anxiété mais X 1000, ce qui m’a amené à consulter une thérapeute à l’Institut Argyle pendant plus d’un an et ce, plusieurs fois par semaine en temps de panique. Pis c’est véritablement la meilleure chose que j’ai fait pour moi. Ça a remis beaucoup de choses en perspective dans ma vie. J’ai appris à arrêter de tout contrôler (surtout mes émotions) pis j’ai tranquillement éliminé les trucs néfastes de ma vie.
Ceci est mon cas, mais chaque cas est différent, nécessite un traitement, une approche différente.
Même si ce n’est pas si simple, je suis persuadée que si j’avais décidé d’en parler, si j’avais rencontré un.e psychologue quand on m’a diagnostiqué, si j’avais accepté d’être vulnérable, au lieu de me montrer plus forte que je ne le pouvais réellement, j’aurais fini par accepter de vivre avec l’épilepsie.
Pour être honnête, en juillet, ça va faire 20 ans que je suis cliniquement épileptique et pendant toutes ces années, je n’ai jamais été siiii différente des gens qui m’entourent. Alors, pour toutes les personnes atteintes d’épilepsie, il est important d’en parler avec eux et pour eux.
Bonne journée Lavande!
Quelques faits sur l’épilepsie
L’épilepsie est une condition qui affecte approximativement 1% de la population canadienne, soit près de 300 000 personnes.
Chaque année, 15 000 Canadiens sont diagnostiqués.
L’épilepsie se développe dans 60 % des cas chez les enfants en bas âge ou chez les sujets âgés. Parmi toutes ces personnes, 50 % d’entre elles parviendront à surmonter leur épilepsie.
Pour plus d’infos, visitez le site web de l’Association québécoise de l’épilepsie.