Aujourd’hui, c’est la Journée Lavande, une journée mondiale en soutien aux personnes atteintes d’épilepsie. Je ne porterai pas de chandail violet, mais je vais prendre quelques minutes de votre temps pour vous jaser de l’épilepsie dans ma vie.
Depuis que j’en suis atteinte (bientôt 25 ans), j’en parle peu. Je le fais dans des journées comme celle-ci — ou — quand on me pose des questions à ce sujet — ou — à mon Expo-Science de 4e secondaire. Je n’ai jamais été une grande scientifique dans l’âme, je trouvais ça plus opportun d’expliquer l’épilepsie à ma cohorte, parce qu’en 2001, on pensait encore systématiquement à la fameuse scène de Lazarre Pronovost dans les Filles de Caleb. 😒
Comme aujourd’hui, c’est facile de trouver de l’information sur ce trouble neurologique (et qu’on sait depuis belle lurette que le diable n’habite pas mon corps), je vais plutôt vous expliquer comment l’épilepsie a changé quelques pans de ma vie.
Ma personnalité
Recevoir un diagnostic à l’âge où l’on se forge une personnalité change ultimement notre façon d’être. La Andréanne d’avant son diagnostic était plus expressive, plus spontanée et plus entreprenante que la Andréanne d’après son diagnostic. À 15 ans, je suis devenue plus calme et constamment en contrôle.
Avec les années et la maturité, j’ai aussi appris à changer mon phrasé:
je suis épileptique → je suis atteinte d’une condition neurologique.
C’est si différent!
Ma vie sociale
Puis, comme je prenais (prends) des médicaments ayant une interaction avec l’alcool (en fait, l’alcool coupe la fonction du médicament, donc si une crise se pointe, elle n’est pas bloquée), à l’adolescence, j’étais la sobre de mon entourage. À cette époque, c’était loin d’être aussi cool qu’aujourd’hui. La question « Pourquoi tu ne bois pas ? » avec une pointe de jugement, je l’ai eue souvent. J’ai eu beaucoup d’ami-e-s ben smattes avec ça pis j’ai passé des soirées ben agréables malgré tout, mais disons qu’à cette époque, ça a eu un gros impact sur ma vie sociale.
Mes activités
Même si mon épilepsie était (l’est encore, j’imagine) contrôlée, il y a des activités que j’avais peur de faire seule. Par exemple… Monter seule dans un remonte-pente me stressait toujours un peu. À Saint-Sauveur, ça allait, mais à Tremblant, versant Soleil, disons que j’avais toujours une pensée pour ma condition. Il y a aussi le paddleboard où j’hésite encore à partir seule, même après 24 ans sans crise. Parce qu’on va se le dire, une veste de sauvetage, ça ne te protège pas de tout. Enfin, il y a les voyages. Longtemps, j’étais craintive de partir seule en voyage, parce qu’il y a toujours une voix dans ton cerveau qui te dit que tu pourrais faire une crise d’épilepsie et te retrouver dans une situation inconfortable.
Aujourd’hui, je suis en paix avec ma condition. Je n’ai pas refait de crise depuis que je prends de la médication. À 39 ans, j’ai une vie complètement normale. Néanmoins, j’aurai toujours des résidus de ce diagnostic dans la personne que je suis.
Pour en apprendre davantage sur la Journée Lavande → https://www.purpleday.org
Pour en apprendre un peu plus sur l’épilepsie → https://www.associationquebecoiseepilepsie.com
Photo de lavande: Sarah Janes sur Unsplash