Vivre avec un diagnostic d’épilepsie

Vivre avec un diagnostic d'épilepsie. Texte sur une image de champ de lavande avec logo AO

Aujourd’hui, c’est la Journée Lavande, une journée mondiale en soutien aux personnes atteintes d’épilepsie. Je ne porterai pas de chandail violet, mais je vais prendre quelques minutes de votre temps pour vous jaser de l’épilepsie dans ma vie.

Depuis que j’en suis atteinte (bientôt 25 ans), j’en parle peu. Je le fais dans des journées comme celle-ci — ou — quand on me pose des questions à ce sujet — ou — à mon Expo-Science de 4e secondaire. Je n’ai jamais été une grande scientifique dans l’âme, je trouvais ça plus opportun d’expliquer l’épilepsie à ma cohorte, parce qu’en 2001, on pensait encore systématiquement à la fameuse scène de Lazarre Pronovost dans les Filles de Caleb. 😒

Comme aujourd’hui, c’est facile de trouver de l’information sur ce trouble neurologique (et qu’on sait depuis belle lurette que le diable n’habite pas mon corps), je vais plutôt vous expliquer comment l’épilepsie a changé quelques pans de ma vie. 

Ma personnalité

Recevoir un diagnostic à l’âge où l’on se forge une personnalité change ultimement notre façon d’être. La Andréanne d’avant son diagnostic était plus expressive, plus spontanée et plus entreprenante que la Andréanne d’après son diagnostic. À 15 ans, je suis devenue plus calme et constamment en contrôle.

Avec les années et la maturité, j’ai aussi appris à changer mon phrasé:

je suis épileptique → je suis atteinte d’une condition neurologique.

C’est si différent!

Ma vie sociale

Puis, comme je prenais (prends) des médicaments ayant une interaction avec l’alcool (en fait, l’alcool coupe la fonction du médicament, donc si une crise se pointe, elle n’est pas bloquée), à l’adolescence, j’étais la sobre de mon entourage. À cette époque, c’était loin d’être aussi cool qu’aujourd’hui. La question « Pourquoi tu ne bois pas ? » avec une pointe de jugement, je l’ai eue souvent. J’ai eu beaucoup d’ami-e-s ben smattes avec ça pis j’ai passé des soirées ben agréables malgré tout, mais disons qu’à cette époque, ça a eu un gros impact sur ma vie sociale.

Mes activités

Même si mon épilepsie était (l’est encore, j’imagine) contrôlée, il y a des activités que j’avais peur de faire seule. Par exemple… Monter seule dans un remonte-pente me stressait toujours un peu. À Saint-Sauveur, ça allait, mais à Tremblant, versant Soleil, disons que j’avais toujours une pensée pour ma condition. Il y a aussi le paddleboard où j’hésite encore à partir seule, même après 24 ans sans crise. Parce qu’on va se le dire, une veste de sauvetage, ça ne te protège pas de tout. Enfin, il y a les voyages. Longtemps, j’étais craintive de partir seule en voyage, parce qu’il y a toujours une voix dans ton cerveau qui te dit que tu pourrais faire une crise d’épilepsie et te retrouver dans une situation inconfortable.

Aujourd’hui, je suis en paix avec ma condition. Je n’ai pas refait de crise depuis que je prends de la médication. À 39 ans, j’ai une vie complètement normale. Néanmoins, j’aurai toujours des résidus de ce diagnostic dans la personne que je suis.

Pour en apprendre davantage sur la Journée Lavande → https://www.purpleday.org

Pour en apprendre un peu plus sur l’épilepsie →  https://www.associationquebecoiseepilepsie.com   

Photo de lavande: Sarah Janes sur Unsplash

J’ai fièrement participé au balado La ligne diagonale

image présentant le texte J'ai participé au balado La ligne diagonale

En mars dernier, j’ai jasé avec Annie Picard, fondatrice et animatrice du balado La ligne diagonale. Annie m’avait contacté quelques semaines avant pour sonder mon intérêt. Au départ, j’ai hésité, mais finalement, j’ai accepté d’ajouter ma voix à ce balado qui prône de belles valeurs et qui s’adresse aux entrepreneur-e-s.

Lancé en plein cœur du mois national de l’histoire autochtone, l’épisode Quel est le rôle des entreprises dans la réconciliation autochtone est disponible depuis le 7 juin 2023.

image présentant l'épisode Quel est le rôle des entreprises dans la réconciliation autochtone du balado La ligne diagonale épisode 38 avec Annie Picard et Andréanne O'Bomsawin

Dans les dernières années, surtout depuis la mise en place de la Journée nationale de vérité et de réconciliation, on parle beaucoup de réconciliation dans les médias, mais si peu de vérité. J’entends souvent des gens dire que nous ne sommes pas responsables des actions de nos ancêtres. Néanmoins, si l’on ne prend pas le temps de reconnaître ce qui s’est réellement passé, aucune réconciliation n’est possible. Puis, et comme on en discute dans le balado, si l’on se ferme les yeux sur le passé, on se ferme aussi les yeux sur le présent, parce que malheureusement, ce qui a été fait aux Premiers Peuples continue de se perpétrer aujourd’hui.

Je suis entrepreneur-e et je veux parler de réconciliation autochtone

D’abord, je vous invite à vous former et à former vos employé-e-s. Avec des initiatives comme Mikana ou l’organisme Kina8at, il est possible de décoloniser l’histoire, de mettre en place des changements concrets et d’accueillir la diversité dans vos équipes.

Visuel présentant la citation « Quand on parle de diversité, c'est jamais d'enlever une chaise autour de la table, c'est d'ajouter une chaise autour de la table. C'est jamais de remplacer quelqu'un. » du balado La Ligne diagonale épisode 38 avec Annie Picard et Andréanne O'Bomsawin

Puis, je vous invite à vous renseigner sur le territoire traditionnel où se situe votre entreprise. C’est facile, vous n’avez qu’à utiliser la carte Native Land, une initiative créée en collaboration avec les Premiers Peuples. En apprenant davantage sur la nation qui l’occupait avant l’arrivée des colonisateurs, vous et vos équipes réfléchirez davantage avant d’exploiter les ressources de ce territoire non cédé.

De plus, Services aux Autochtones Canada recense, sur son site web, des entreprises autochtones. Si vous êtes à la recherche de nouveaux fournisseurs, utilisez le registre et participez à la vie économique des Premiers Peuples.

Pour terminer, il y a une panoplie de documentaires, de films et de séries qui vous permettent de vous éduquer tout en passant du temps devant la télé.

© photo de couverture Unsplash

Je suis gestionnaire de médias sociaux

je-suis-gestionnaire-de-medias-sociaux-andreanne-obomsawin

À mon entrée à l’université, être gestionnaire de médias sociaux n’était pas dans mon plan de carrière. Alors, pour inaugurer mon nouveau site web, j’ai eu envie de vous expliquer comment j’en suis venue à travailler avec les réseaux sociaux.

De la psycho à l’événementiel

Quand j’ai commencé mon baccalauréat en psychologie, Facebook ne faisait pas partie de ma vie. On était en 2005 et je souhaitais travailler en relation d’aide. Freud n’étant pas aussi passionnant que je le croyais, j’ai changé de domaine d’étude, d’abord en politique puis en travail social pour terminer en Animation et recherche culturelles à l’UQAM.

Avec ce baccalauréat en poche, je pouvais faire pas mal n’importe quel job dans le domaine culturel. J’ai donc entamé ma carrière en événementiel à la Ville de Lorraine. Et comme j’aimais beaucoup organiser leurs événements, je pensais faire ça pour le reste de ma vie.

Photo prise lors de la Fête des neiges à Lorraine

Sauf qu’en 2012, j’ai découvert l’univers des blogues et ce fut toute une révélation. Moi qui ai toujours aimé passer du temps sur l’ordinateur — adolescente, je peaufinais constamment mon MySpace et je jasais de longues heures avec mes ami-e-s sur ICQ, je me retrouvais assez facilement dans cet univers-là.

Passer mon temps libre sur WordPress

Dans mes temps libres, je m’étais moi-même créé un blogue WordPress pour chroniquer sur toutes sortes de trucs : les événements auxquels je participais, les petits voyages entre ami-e-s et mes découvertes culinaires. J’ai passé une grosse année à me payer des restaurants avec mon salaire de cadre. C’est ainsi que j’ai réalisé que je préférais écrire sur les événements plutôt que de les organiser. En voulant me perfectionner en rédaction, je me suis inscrite au certificat en journalisme à l’Université de Montréal.

Devenir blogueuse, pourquoi pas?

On était à l’époque où les blogues commençaient à pousser comme de la mauvaise herbe. Dans mon premier cours, on parlait (ou débattait, c’est selon) de ce nouveau journalisme qui prenait de plus en plus de place dans les salles de nouvelle. Moi, je me voyais devenir blogueuse. J’ai donc tranquillement peaufiné l’idée et en 2014, j’ai lancé un premier blogue : Les Lunetières.

C’est en écrivant personnellement un article sur la vente en ligne de montures, une pratique qui n’était pas bienvenue, que je me suis rendu compte qu’au Québec, peu de blogueur-se-s parlaient de cette industrie. Donc, après une visite au Vision Expo à New York, une amie et moi avons créé ce blogue. Comme une grande partie de ma famille travaille dans en optique, j’ai eu beaucoup de plaisir à écrire sur le sujet.

Et même si le sujet est vaste, le blogue Les Lunetières nous contraignait à parler uniquement de cette industrie. Nous avons donc décidé de fermer ce blogue et d’en lancer un nouveau : Apéro & Co. Sur celui-ci, nous pouvions parler de mode, d’événements, d’enjeux politiques et même de nos états d’âme. Pendant plus de deux ans, avec l’aide de collaboratrices, ce blogue m’a permis de participer à de nombreux événements mémorables et de rencontrer de merveilleuses personnes.

J’aimais l’alimenter et m’en départir n’a pas été facile. Toutefois, être blogueuse demande beaucoup d’investissement personnel. Cela demande de se mettre beaucoup en avant-scène, ce que je n’aime pas réellement faire. Les contrats de pige ont commencé à rentrer. J’ai donc décidé de délaisser ma « carrière de blogueuse » et de me concentrer à mes mandats en gestion de médias sociaux. Ça m’apportait autant de plaisir et je mettais mes client-e-s de l’avant, pas moi. C’était gagnant-gagnant !

Alors, après plus de 7 ans à la pige, je me considère comme une gestionnaire de médias sociaux aguerrie. J’ai eu la chance de travailler sur des projets variés et j’y apprends toujours de nouvelles choses.

Ma gestion de médias sociaux vous intéresse ? N’hésitez pas à visiter mes pages Services et Projets et collaborations pour en découvrir un peu plus sur moi.

Je vous propose également un portait de moi sur le site web de Marie-Annick Boisvert publié en 2015.

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